Das Marfan-Syndrom ist eine genetisch bedingte Bindegewebserkrankung und zählt zu den seltenen Erkrankungen. Betroffene leiden häufig unter Beschwerden des Herz-Kreislauf-Systems, der Augen und des Skeletts. Typisch sind eine überdurchschnittliche Körpergröße sowie auffällig lange Gliedmaßen und Finger.
Trotz dieser sichtbaren Merkmale bleibt die Erkrankung oft unerkannt – auch, weil das Syndrom selbst unter Fachleuten noch wenig bekannt ist. Dies führt nicht selten zu Fehl- oder Spätdiagnosen. Über die genaue Zahl der Betroffenen in Deutschland gibt es unterschiedliche Schätzungen: Experten gehen von etwa 10.000 bis 16.000 Erkrankten aus.
Umso wichtiger ist der Austausch mit anderen Betroffenen. Die Regionalgruppe Südsauerland der Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. hat daher die neue Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen. Im Mittelpunkt stehen persönliche Erfahrungen, Informationen zu Therapie- und Behandlungsmöglichkeiten sowie neue wissenschaftliche Erkenntnisse.
Termine:
Nächstes Treffen: 29. August 2025, 16:30 Uhr
Folgetreffen: 21. November 2025, 16:30 Uhr
Ort: Helios Klinik Attendorn
Anmeldung:
Interessierte werden gebeten, sich vorab bei der Gruppenleiterin Simela Oustapasidou unter
s.oustapasidou@marfan.de anzumelden.
