Das Down-Syndrom, auch Trisomie 21 genannt, ist weit verbreitet. Weltweit ist rund 1 von 700 Neugeborenen betroffen. Ursache für das Down-Syndrom ist eine Veränderung am Erbgut. Hier liegt das 21. Chromosomenpaar nicht doppelt, sondern dreifach vor (Trisomie 21). Lassen Sie sich in unserer Ambulanz beraten. Gemeinsam finden wir die passende Behandlung für Ihr Kind.
Seit September 2007 gibt es ein Beratungsangebot für Kinder mit Down-Syndrom im Helios Klinikum Niederberg in Velbert. Es ist eine Ergänzung zu den bestehenden Unterstützungsmöglichkeiten, die Eltern von Kindern mit Down-Syndrom zur Verfügung stehen. Therapeuten und Ärzte können sich ebenfalls mit Fragen an das Team wenden.
Ein Kinderarzt sieht in der Regel pro Jahr nur wenige Kinder mit Down-Syndrom in seiner Praxis. Deshalb hat er kaum Gelegenheit, viel Erfahrung mit den spezifischen Problemen, die diese Kinder haben können zu sammeln. Das gleiche gilt häufig auch für Therapeuten in logopädischen und krankengymnastischen Praxen. Am Helios Klinikum Niederberg steht Ihnen und Ihrem Kind ein multiprofessionelles Team zur Seite. Vereinbaren Sie gerne einen Termin.
In der DS-Sprechstunde arbeitet ein Team von Fachleuten aus dem medizinischen und therapeutischen Bereich, das aus einer langjährigen Erfahrung schöpft und durch sein Engagement in der Sprechstunde noch mehr Kompetenz aufgebaut hat.
Jeweils am ersten Mittwoch des Monats bieten wir Ihnen vormittags und nachmittags in den Räumen der Kinderklinik des Helios Klinikums Niederberg in Velbert eine Sprechstunde für Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom.
Eltern haben die Möglichkeit, ihr Kind dem Kinderarzt, einer Kieferorthopädin, einer Sprachheilpädagogin einer Ergotherapeutin sowie einer Physiotherapeutin und einer Heilpädagogin vorzustellen.
In unserem Elterncafé steht Ihnen ein Mitglied einer Selbsthilfegruppe für allgemeine Fragen zur Verfügung.
Häufig werden gesundheitliche Probleme bei Kindern mit Down-Syndrom übersehen oder dem Syndrom zugeschrieben. Dies kann eine unnötige Verzögerung der Entwicklung zur Folge haben. Der Kinderarzt, der die Down-Syndrom-spezifischen Probleme kennt, untersucht das Kind gründlich und macht sich so ein Bild über seinen Gesundheitszustand.
Kinderarzt und Kieferorthopädin untersuchen die Kinder und Jugendlichen hinsichtlich der allgemeinen körperlichen Entwicklung.
Die Ärzte informieren Sie, wenn nötig, über eine eventuelle Behandlung. Ein zusammenfassender Bericht geht Ihnen nach der Sprechstunde schriftlich zu.
Ihr Ansprechpartnerin:
Dr. med. dent. Ulrike Kinzler
Kieferorthopädin
Zusammenarbeit
In der Sprechstunde arbeiten die Physiotherapeuten, die Ergotherapeuten sowie die Sprachheiltherapeuten gemeinsam mit den Kindern in einem Raum. So können die unterschiedlichen Professionen die Kinder umfassend anschauen und beurteilen.
Neben Tipps zur Förderung der motorischen Entwicklung bieten Physiotherapeuten und Sprachtherapeuten/Logopäden Unterstützung in folgenden Themenfeldern an: Im Bereich Säuglinge erhalten Eltern vor allem Fütter- und Gedeihberatung, Tipps zu Handling und Lagerung, neuromotorische Entwicklungsdiagnostik, Therapie nach Bobath und Castillo Morales. Die Kleinkinderberatung umfasst neben diesen Themen auch Anbahnung und Anleitung der Sprachentwicklung, Gebärdenunterstützte Kommunikation (GuK), das ‚Kleine Schritte Programm’ und Tipps zur unterstützten Kommunikation.
Die Physiotherapeutin
konzentriert sich auf die Entwicklung der grobmotorischen Fertigkeiten des Kindes. Wie bewegt sich das Kind, welche motorischen Fähigkeiten beherrscht das Kind bereits und was sind die nächsten Entwicklungsschritte? Die Physiotherapeutin kann Eltern im Handling anleiten und Tipps für die motorische Förderung ihres Kindes geben.
Die Sprachheilpädagogin
arbeitet in der Ambulanz für Kinder mit Down Syndrom eng mit den Eltern zusammen. Sie berät nach einer ausführlichen Diagnostik individuell. Sie entscheidet welches Konzept für das Kind das Beste ist und bindet die Eltern eng mit in ihre Arbeit ein. So kann es z.B. sein, dass das Kind Unterstützung bei der Nahrungsaufnahme benötigt. Sie zeigt den Eltern Möglichkeiten und Techniken, wie im Alltag die Zungen-, Lippen- und Wangenmuskulatur stimuliert und gekräftigt werden kann. Ein weiteres logopädisches Ziel könnte es sein, Sprachanregungen zu schaffen, oder alternative Kommunikationsmittel wie z.B. GUK (Prof. Wilken) zu erarbeiten. Was ist wichtig? Wie viel „Förderung“ ist notwendig und möglich? Wo liegen die Stärken des Kindes? Gibt es Grenzen, die beachtet werden müssen?
Ergotherapie
Handlungsfähigkeit im Alltag, Gesellschaftliche Teilhabe und eine bestmögliche Lebensqualität zu erreichen ist oberstes Ziel der Ergotherapie. Der Mensch mit seinen für ihn bedeutungsvollen Betätigungen in seinem persönlichen Umfeld steht hierbei im Vordergrund. Gezielte Aktivitäten, Beratung und Umweltanpassung dienen dazu, vorhandene Fertigkeiten zu stärken und die weitere Entwicklung zu fördern.
Die Schwerpunkte der Ergotherapie in der Down Ambulanz liegt vor allem bei der Unterstützung von Alltagsfähigkeiten (u.a. Spielfähigkeit, Selbstversorgung/ Selbsthilfefähigkeiten, Häusliche Fähigkeiten), der Einschätzung der Wahrnehmungsfähigkeit (v.a. Gleichgewicht, Berührungsempfinden, Tiefensensibilität), der Förderung der Fingerfertigkeit/ Feinmotorik, der Visuo- Motorik und der Koordination.
Auf Fragen der Eltern wie: „In welchem Bereich können die Stärken des Kindes weiter gefördert werden?“, „Wo besteht Förderbedarf durch die Eltern oder durch Ergotherapeuten?“ oder „Welche Hilfsmittel können den Alltag des Kindes erleichtern?“ wird gern eingegangen.
Die Heilpädagogik beschäftigt sich mit der ganzheitlichen Förderung der Kinder und Jugendlichen mit Entwicklungsbeeinträchtigungen oder Behinderungen zur Erweiterung der Handlungskompetenzen und Lernfähigkeiten.
Menschen mit Behinderungen oder Beeinträchtigungen und ihre Familien haben es oft nicht leicht, ihren Platz im Leben zu finden. In Kooperation mit den anderen Fachkräften in der Down-Syndrom- Ambulanz wird versucht, individuelle Hilfen zur Lebensbewältigung zu finden und die Familien beratend zu begleiten. Der Weg der inneren und äußeren Entwicklung ist für uns ein gemeinsamer Weg, der auf einer vertrauens- und achtungsvollen Beziehung gründet.
Kinder mit Down Syndrom haben besondere Entwicklungserschwernisse und sind in ihrer psychischen und physischen Entwicklung leicht zu irritieren, oft brauchen sie Strukturgebende Förderbedingungen, anschauliches Lernmaterial und phantasievolle, motivierende Spielangebote. Mit den Ideen und Prinzipien der Heilpädagogik können Emotionalität und Lern-Erleben das kognitive, bzw. erlebnisorientierte Lernen unterstützen. Den Kindern wird individuell ein Anregungsfeld geboten, um motorische, sensorische und soziale Erfahrungen zu sammeln und so die Gesamtpersönlichkeit zu stärken und neue Lernmöglichkeiten zu eröffnen.
Familienberatung
Das Leben in der Familie mit einem Kind mit Down Syndrom ermöglicht eine Vielfalt von neuen Erfahrungen und eröffnet neue Sichtweisen der Kindesentwicklung.
Bei der Bewältigung des Alltags können gehäuft Probleme sichtbar werden und viele Fragen entstehen. Hierbei sind lösungsorientierte Beratungen und Klärung von Erziehungsfragen mit pädagogischen und psychologischen Fachkräften sinnvoll. In der Beratung mit den Eltern können Erziehungsfragen angesprochen werden, die den häuslichen Alltag betreffen, z.B. die Bedeutung einer sinnvollen Regel- und Grenzsetzung in der Erziehung, angemessene und individuelle Förderung, Anleitung zum konkreten Handeln zur Erweiterung der Lernfähigkeiten, Übungen für den Erziehungsalltag. Es können Fragen zur Förderung der Kinder und ihren Entwicklungschancen besprochen werden.
Die Auseinandersetzung mit dem Behinderungsbild und die Bedeutung für die Familie und das Leben in der Gemeinschaft kann ein Thema in der Beratung sein.
Heilpädagogische Methoden können sein:
Wir, die Mitarbeiterinnen der Elternberatung, möchten Sie, neben dem therapeutischen Angebot unserer Ambulanz, über weitere Fördermaßnahmen und Fördermaterialien, geeignete Literatur, Kindergartenmöglichkeiten usw. informieren.
In unserem Elterncafe können in gemütlicher Atmosphäre ganz persönliche Gespräche geführt werden. Wie sieht der Alltag einer Familie, in der ein Kind mit Down-Syndrom lebt, aus? Was bedeutet dies für die Geschwisterkinder? Wie können Therapien und Förderungen in den Alltag eingebaut werden? Aber auch rechtliche und finanzielle Fragen können beantwortet werden. Außerdem besteht die Möglichkeit über eine Adressenliste mit anderen Familien Kontakt aufzunehmen.
Wir wollen Ihnen praxisorientierte Hilfen anbieten, denn wir sind selbst Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom.
Susanne Leppler
Koordinatorin
