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Lipödem: Ein Leben ohne Leichtigkeit

Mehr durch einen Zufall wurde bei einer unserer Patientinnen die Krankheit Lipödem diagnostiziert. Sie hat uns ihre Geschichte erzählt.

Lipödem ist eine schmerzhafte und chronische Störung der Fettverteilung, die zunächst an den Oberschenkeln und Knien auftritt und sich im späteren Verlauf auf Unterschenkel und andere Köperstellen ausweitet. Vor allem bei unzureichender Behandlung breitet sich die Fettverteilung stetig aus, wodurch die Betroffenen unter starken Schmerzen leiden und in ihrem Alltag extrem eingeschränkt sind.

Ein Alltag geprägt von Schmerzen

Bei B. begannen die Schmerzen und die optische Veränderung vor 38 Jahren, nach ihrer ersten Schwangerschaft. Zuerst traten sie in Schüben auf, nach der zweiten Schwangerschaft wurden sie immer stärker. Die Schmerzen und die mit dem Anschwellen verbundene Unbeweglichkeit wurden unerträglicher, weshalb sie im Jahr 2000 erstmals einen Plastischen Chirurgen aufsuchte. Die Empfehlung des Arztes war eine Fettabsaugung an den Oberschenkel-Innenseiten. Das Lipödem wurde allerdings noch nicht diagnostiziert. Heute ist sich sicher, dass sie bereits damals an einem Lipödem erkrankt war und unzureichend behandelt wurde.
Der Alltag wurde im Laufe der Zeit vermehrt zur Belastung. Spaziergänge oder kurze Strecken zu Fuß waren nicht mehr ohne Schmerzen möglich. Nach der Arbeit waren Freizeitaktivitäten nicht mehr machbar, da die Beine wegen der Schmerzen geschont werden mussten. Jeden Tag hoffte B., dass der nächste Tag nicht so qualvoll werden wird. Wohl wissend, dass das nicht so sein würde.

Der erste Schritt auf dem Weg zu einem neuen Leben

Erst im Jahr 2017 wurde die Diagnose Lipödem gestellt. Zusätzlich wurde, in Verbindung mit dem Lipödem, eine Lymphödem-Erkrankung diagnostiziert. Die darauffolgende konservative Behandlung durch Lymphdrainagen und Kompressionshosen bewirkt allerdings nur eine kurzfristige Linderung der Schmerzen. Nach eigener Recherche findet sie heraus, dass langfristig nur mehrere Liposuktionen dem Lipödem ein Ende bereiten können.

„Vielleicht solltest du mal abnehmen, mir würde auch alles weh tun, wenn ich so viel Gewicht tragen müsste“.

Andere verstehen die Schmerzen der Frau nicht, denn die Krankheit ist weitestgehend unbekannt. Auch die Krankenkassen bezahlten die Behandlung bisher nur in Ausnahmefällen und jetzt nur noch nach einer Studie des GBA (Gemeinsamer Bundesausschuss), die im Sommer 2020 begonnen hat und über fünf Jahre angelegt wurde. Erst dann besteht eventuell die Möglichkeit, dass die Behandlungsmethode „Liposuktion bei Lipödem“ in den Leistungskatalog aufgenommen wird. Vor diesem Problem stand auch B.: Die Bitte um Kostenübernahme durch die Krankenkasse stellte sich mit fast 3 Jahren als sehr langatmig heraus , das ist mit chronischen Schmerzen schwer zu vereinbaren. Sie klagte bis zum Sozialgericht. Das Urteil: Krankenkassen können von Kostenübernahmen Abstand nehmen, solange der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA)die Aufnahme in den Leistungskatalog nicht beschlossen hat. Warten auf ein ungewisses Ende war keine Option. Also blieb nur die Möglichkeit, als Selbstzahler die Operationen zu bestreiten.

Endlich die richtige Behandlung

Durch die Empfehlung ihrer Physiotherapeutin wurde sie auf die Helios Klinik Lengerich und Herrn La Forza aufmerksam. Nach einem Beratungsgespräch bei ihm war sicher: Operationen sind unumgänglich. Nach vier stationären Aufnahmen und Operationen in der Helios Klinik wurden ihr insgesamt 27.700 ml krankes Fett abgesaugt. Auch wenn die Zeiten nach den Operationen geprägt von Schmerzen waren, bereut sie die Operationen auf keinen Fall. Ganz im Gegenteil: Sie ist davon überzeugt, dass sie für ihr Leben keine bessere Entscheidung hätte treffen können.

„Obwohl die Beine noch gewickelt waren, bemerkte ich eine, bis dahin für mich,
völlig ungewohnte Leichtigkeit“

Schon zwischen den Operationen erhält B. ein neues und besseres Lebensgefühl. Sie wird wieder beweglicher und alltägliche Dinge sind wieder schmerzfrei machbar. Schuhe zubinden, Beine anwinkeln, Treppen steigen oder Fahrrad fahren sind nach den Operationen kein Problem mehr und vor allem schmerzfrei. Sie kann wieder am Leben teilnehmen und neue Erfahrungen sammeln. Hinzu kommt der optische Faktor, denn eine Jeans kaufen war für sie viele Jahre nicht möglich.  „Nein, für mich waren es keine Schönheitsoperationen“, denn das wird oftmals fälschlicherweise mit der Fettabsaugung in Verbindung gebracht. Ganz im Gegenteil, die Operation ermöglicht es den Erkrankten wieder ohne Einschränkungen am Alltag teilzunehmen und nicht dauerhaft unter starken Schmerzen zu leiden.