Wie Jenny über sich hinauswächst
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Skoliose

Wie Jenny über sich hinauswächst

Ihren krummen Rücken versteckte die 16-Jährige in großen T-Shirts, trug ein schmerzhaftes Korsett. Doch ihre Wirbelsäule verkrümmte sich weiter. Erst eine Operation konnte ihr helfen – und ließ sie fünf Zentimeter wachsen.

"Das war nicht unbedingt meine beste Zeit …“, sagt Jenny und schweigt. Man merkt ihr an, dass sie sich an die blöden Sprüche, die dummen Hänseleien und die unbedachten Sätze aus der Schule erinnert. Die 16-Jährige hat eine ausgeprägte Skoliose und trug eine Zeit lang auch ein stützendes Korsett, das aber nur bedingt half. Vor allem die Rückenschmerzen und der Zuspruch ihrer Kinderorthopädin sowie von Dr. Jan Matussek, Chefarzt der Klinik für Kinderorthopädie im Helios Klinikum Emil von Behring in Berlin-Zehlendorf, ließen bei ihr und ihren Eltern den Entschluss reifen: Eine OP an der Wirbelsäule ist die beste Lösung.

Angeborene Drehverbiegung

Jenny lebt mit ihrer Familie auf der Insel Rügen und hat eine angeborene Drehverbiegung (Skoliose) der Wirbelsäule, die während ihres Wachstums in der Pubertät noch stark zugenommen hat. Trug sie ein T-Shirt, konnte jeder den krummen Rücken erkennen, und gerade sitzen ging auch nicht. Fragt man Jenny, wie das ausgesehen hat, sagt sie nüchtern: „Ich habe eher gelungert als gesessen.“ Der Blick in den Kleiderschrank war deswegen oft frustrierend. Um das auffällige Korsett zu verstecken, welches Jenny ein Jahr tragen musste, griff sie zu weiten Oberteilen und übergroßen Pullovern. „Aber seien wir mal ehrlich: Ich hätte mir genauso gut einen blauen Sack anziehen können. Die Halterung war immer präsent – sichtbar für jeden“, erinnert sich Jenny resigniert.

Aber nicht nur das Aussehen beeinträchtigte ihren Alltag. Sie hatte oft starke Rückenschmerzen, blaue Flecken und lag viel im Bett, bekam Krankengymnastik und war sogar schon in einer Reha-Klinik. Aber langfristig geholfen hat nichts.

Zweitmeinung gefragt

Arzt erklärt Patientin Röntgenbild
Dr Jan Matussek zeigt Jenny, wie die Operation ihre Wirbelsäule stabilisiert | Foto: Henrik Andree

Im Frühjahr 2020 hat die Orthopädin auf Rügen Jenny für eine Zweitmeinung an einen Experten für Skoliose-Operationen überwiesen. So kam die 16-Jährige nach Berlin zu Dr. Jan Matussek, Chefarzt der Klinik für Kinderorthopädie und -traumatologie am Helios Klinikum Emil von Behring. Die Klinik ist in ganz Norddeutschland und insbesondere in den östlichen Bundesländern bekannt für eine jahrzehntelange besonders gute Versorgung von jungen Patientinnen und Patienten mit schweren Wirbelsäulenerkrankungen.

Entscheidung: Operation

Dr. Matussek untersuchte Jenny ausgiebig und zusammen mit ihren Eltern fällten sie den Entschluss, zu operieren. Was genau gemacht wurde, beschreibt Jenny so: „Ich wurde auf dem Bauch liegend operiert. Zunächst gab es einen längeren Schnitt am Rücken, um die Wirbelsäule freizulegen. Dann wurden spezielle Schrauben mit Halterungen an die einzelnen Wirbelkörper geschraubt und durch die Halterungen wurden Metallstäbe gesteckt, die die Wirbelsäule aufrichten.“ Jenny beschreibt das Verfahren ganz sachlich. Hatte sie keine Angst? „Ich hatte extreme Angst. Ich hatte Angst vor Beschädigungen des Rückenmarks oder der Nervenbahn. Aber das kommt zum Glück sehr, sehr selten vor.“

Eine solche Operation ist schon eine besondere Herausforderung, aber durch optimale Vorbereitung und Umsetzung sind Lähmungen oder Störungen der Beinbeweglichkeit heutzutage auf der ganzen Welt sehr selten geworden.

Dr. Jan Matussek, Chefarzt der Klinik für Kinderorthopädie | Helios Klinikum Emil von Behring in Berlin-Zehlendorf

Dr. Matussek kann das bestätigen: „Eine solche Operation ist schon eine besondere Herausforderung, aber durch optimale Vorbereitung und Umsetzung sind Lähmungen oder Störungen der Beinbeweglichkeit heutzutage auf der ganzen Welt sehr selten geworden. Dabei hilft unter anderem auch die Kontrolle der Funktion des Rückenmarkes direkt während des Eingriffes, bei der die Korrektur der Verkrümmung der Wirbelsäule über ständige Nervenleitungsmessungen überprüft wird.“

Auch ein hoher Blutverlust ist möglich. Um den entgegenzuwirken, arbeiten Dr. Matussek und sein Team mit einem System der Eigenblutwaschung während der Operation, mit dem man Patientinnen und Patienten das eigene Blut, das aus der Wunde herausfließt, wieder zurückgeben kann.

Hat sich der Aufwand und das Risiko gelohnt? Da zögert Jenny keine Sekunde und strahlt: „Seit der OP erlebe ich eine extreme Verbesserung! Als ich mich das erste Mal im Spiegel gesehen habe, war ich richtig erschrocken – also positiv erschrocken! Ich dachte nur: ‚Wow, so gerade kann ich stehen?!‘ Ich hätte nicht gedacht, dass man so viel aus meinem Rücken rausholen kann.“

Ich hätte nicht gedacht, dass man so viel aus meinem Rücken rausholen kann.

Jenny, Patientin
Arzt misst Körpergröße Frau
Nach der Operation ist Jenny ein paar Zentimeter größer | Foto: Henrik Andree

Diese langwierige und anstrengende Prozedur brachte sie buchstäblich dazu, über sich hinauszuwachsen. Denn der Blick auf das Maßband offenbarte Unglaubliches: Jenny war ganze fünf Zentimeter in die Höhe geschossen. Zumindest in der Theorie. Denn die Begradigung der Wirbelsäule hatte natürlich auch starken Einfluss auf die messbare Körpergröße der Rüganerin. Zwar sank dieser Wert bei der Nachkontrolle noch einmal um einen Zentimeter, aber: „Jede kleine Veränderung und jeder Millimeter zählt und macht mich unglaublich stolz und glücklich über das, was wir gemeinsam bis hierhin geschafft haben. Ich bin nun nicht mehr die 1,63 Meter große, sondern die 1,67 Meter gewachsene Jenny. Ob ich nun schon offiziell ,ausgewachsen` bin? Ach, wer weiß das schon so genau …“, schmunzelt die Schülerin.

Nicht für jeden geeignet

Chefarzt Dr. Matussek freut sich mit seiner Patientin, betont aber auch: „Jenny konnten wir hervorragend helfen. Eine derartige Operation kommt aber nicht für jeden heranwachsenden Skoliose-Patienten infrage. Wenn sich durch Wachstumsschübe in der Pubertät binnen weniger Monate aus einer harmlosen, kaum erkennbaren Verkrümmung der Wirbelsäule plötzlich eine optisch sehr auffällige und störende Wirbelsäulenverkrümmung entwickelt, wird ein operativer Eingriff denkbar. An erster Stelle steht für uns aber immer, eine Operation zu vermeiden. Deshalb versuchen wir, drohende Verschlimmerungen von Skoliosen früh zu erkennen und mit einem Korsett zu behandeln. Im Falle von Jenny aber hat dies nicht ausgereicht, da die Skoliose sich sehr bösartig und schnell verschlechtert hatte.“

Natürlich hat mir die Operation zu einem unbeschwerteren Alltag verholfen. Aber die körperliche Veränderung allein reicht nicht. Vor allem in deinem Kopf muss etwas passieren – schon vorher!

Jenny, Patientin

Immer nach vorne schauen

Junge Frau lächelt
Die Operation konnte Jenny zu einem unbeschwerteren Alltag verhelfen | Foto: Henrik Andree

Trotz aller Herausforderungen hat Jenny nie den Kopf hängen lassen und immer nach vorne geschaut. Dabei hat ihr unter anderem auch geholfen, dass sie sich intensiv mit ihrer Erkrankung auseinandergesetzt hat. „Ich habe daraus sogar mein Thema für die Abschlussarbeit an der Schule gemacht“, erzählt sie. „Das hat mich aufgebaut. Das ist auch mein Tipp an andere in meiner Situation: Wenn man Bescheid weiß, kann mal viel besser mit der Erkrankung umgehen, sie mehr akzeptieren und sich auch gegen dumme Sprüche wehren.“

Dabei betont sie immer wieder, dass ihre innere Stärke, die Willenskraft und ihre „Ich weiß, was ich mir Wert bin“-Haltung ein langer Weg und keine Ad-hoc-Entscheidung war. Ein Pfad, auf dem ihr manchmal noch der ein oder andere Stolperstein vor die Füße rollt. Aber das sei völlig okay und einfach Teil des Lebens, ist Jenny überzeugt. „Natürlich hat mir die Operation zu einem unbeschwerteren Alltag verholfen. Aber die körperliche Veränderung allein reicht nicht. Vor allem in deinem Kopf muss etwas passieren – schon vorher!“, rät sie anderen Betroffenen. Was sie damit meint, ist eigentlich ganz einfach: „Früher habe ich mich in übergroße Shirts gehüllt, um meinen vermeintlichen Makel zu kaschieren. Bis mir irgendwann klar wurde: Es kann mir völlig egal sein, was andere denken. Denn das ändert absolut nichts an meiner Situation – ganz im Gegenteil. Ich war es einfach so leid, mich immer einschränken zu müssen.“ Von diesem Zeitpunkt an griff sie auch zu den figurbetonten Kleidungsstücken in ihrem Schrank. Und zwar ganz bewusst!

Heute sind Jenny und ihre Familie Dr. Matussek und seinem Team sehr dankbar. Gerade Jennys Vater, der während des gesamten stationären Aufenthalts in Berlin bei Verwandten unterkam und seine Tochter jeden Tag besuchen durfte, ist voll des Lobes. Nicht nur wegen der hervorragenden medizinischen Behandlung, sondern auch weil zwischenmenschlich alles passte. Den Stress und die zusätzlichen Herausforderungen, die die Corona-Pandemie mit sich brachte, hat sich die Station nicht anmerken lassen. „Jeder und jede einzelne von der Station – von den Ärzten über die Krankenschwestern bis hin zu Physiotherapeuten und Pflegern – war spitze“, fasst Jennys Vater begeistert zusammen.

Skoliose: Was ist das?

Als Skoliose bezeichnet man eine krankhafte Wachstumsstörung der Wirbelsäule. Die zum Teil stark sichtbare Drehverbiegung kann von Betroffenen nicht mehr selbst durch den Einsatz der Muskulatur behoben werden. Um das Fortschreiten der Skoliose zu bremsen, werden oftmals Physio- oder Korsetttherapien eingesetzt. Bei ausgeprägten Krümmungen kann eine Operation nötig werden.

Unzureichend behandelte können bei Betroffenen bis ins Erwachsenenalter zahlreiche Beschwerden auslösen. So sind beispielsweise erhebliche Einschränkungen im Thoraxbereich möglich. Da die Lungen durch die krankhafte Drehverbiegung eingeengt werden, kann eine ernstzunehmende Abnahme der ursprünglichen Lungenkapazität die Folge sein.