Wie Johann dem Tumor davonläuft
Knochenkrebs

Wie Johann dem Tumor davonläuft

Johann war zehn Jahre alt, als sein rechtes Knie ihm zum ersten Mal wehtat. Eine Sportverletzung lag nahe, schließlich spielte Johann begeistert Fußball. Doch die Beschwerden hielten an. Nach mehreren Untersuchungen diagnostizierten die Ärzte Knochenkrebs. Johann kämpfte – und gewann.

Wenn Johann von den vergangenen zwei Jahren erzählt, klingt er gefasst und selbstsicher. Dass das nicht selbstverständlich ist, zeigt ein Blick in seine Krankenakte. Denn im Alter von zehn Jahren wurde bei ihm Knochenkrebs festgestellt. Bösartige Osteosarkome, so die medizinische Bezeichnung, zählen zu den häufigsten Knochentumoren im Kindes- und Jugendalter.

Eine lebensverändernde Diagnose

Junge legt seinen Arm auf die Schulter eines Manner mit Arztkittel
Bei den regelmäßigen Kontrollen trifft Johann im Helios Klinikum Berlin-Buch überall alte Bekannte. Auch mit Chefarzt PD Dr. Patrick Hundsdörfer plaudert er gern. | Foto: Helios

Die Diagnose machte von einem Moment auf den anderen aus dem sportlichen Nachwuchstalent einen Krebspatienten. „Es ging alles so schnell“, sagt Johann. „Der Vater von einem Freund von mir hat mein Knie angeschaut. Dann hat er uns direkt für den nächsten Tag einen Röntgentermin besorgt. Und da haben die Ärzte schon gesehen, dass irgendetwas im Knie ist. Es wurde dann noch ein MRT gemacht und danach hat sich herausgestellt, dass es sich um einen Tumor handelt.

Ein paar Tage vor meinem elften Geburtstag haben wir die Diagnose bekommen, dass der Tumor bösartig ist.“ Johanns Mutter Katharina ergänzt: „Wir hatten zunächst gedacht, es handelt sich um Wachstumsbeschwerden oder um eine Verletzung, die er sich beim Fußballspielen zugezogen hat.“

Das erste MRT wurde noch in Hamburg gemacht, denn die Familie lebt in Buchholz in der Nordheide, einer Kleinstadt vor den Toren Hamburgs. Doch für die Biopsie ging die Familie schon auf eine Empfehlung hin ins Helios Klinikum Berlin-Buch.  „Wir wurden von Dr. Tunn und Dr. Niethard betreut und haben uns dann entschieden, die Behandlung komplett dort zu absolvieren, weil das Krankenhaus auf Sarkome spezialisiert ist“, sagt Mutter Katharina.

Wir hatten zunächst gedacht, es handelt sich um Wachstumsbeschwerden oder um eine Verletzung, die er sich beim Fußballspielen zugezogen hat.

Johanns Mutter Katharina

Die Mutkette ist meterlang

Junge mit Glatze liegt im Bett und schaut auf sein Lego
Während seiner Zeit im Krankenhaus vertrieb sich Johann die Zeit mit Geduldsspielen – und entdeckte seine Leidenschaft für Lego. Foto: Privat

Für Johann war das der Beginn eines langen Kampfes. Zehn Monate Chemotherapie, Johann verlor seine Haare, wurde mehrfach operiert, ein Teil seines Beines wurde durch eine Endoprothese ersetzt. Die Mutkette, auf die Johann nach jeder schmerzhaften Behandlung eine Perle auffädeln durfte, ist mehrere Meter lang. Doch aufgeben kam für Johann nie infrage. An seiner Seite kämpfte seine Familie – immer.  Während der gesamten Behandlungszeit war ein Elternteil bei Johann im Bucher Klinikum. „Das war bei der Entfernung logistisch ein ziemlicher Aufwand“, sagt Mutter Katharina. Wie oft sie die Strecke zwischen Buchholz und Buch hin- und hergefahren sind, kann sie nicht genau sagen. „Aber Johann sollte nicht allein sein“, sagt sie.

Die ersten zwölf Wochen verbrachte Vater Hans bei Johann in der Klinik, danach zog Mutter Katharina nach Buch. „Die ganze Situation war natürlich auch für Johanns Schwester Leticia sehr belastend“, sagt Katharina. Plötzlich war niemand mehr zu Hause, wenn die damals Zwölfjährige aus der Schule kam. „Ich war in der Klinik bei Johann und mein Mann noch bei der Arbeit. Sie musste sich selbst etwas zu essen machen und sich an ihre Hausaufgaben setzen. Das kannte sie so vorher nicht“, sagt Mutter Katharina. „Dazu kam noch, dass sie sich natürlich große Sorgen um ihren Bruder gemacht hat.“

Reden ohne Tabus

Geholfen hat der Familie, dass sie immer miteinander geredet hat, egal wie schlimm die Situation gerade war. „Wir haben über alles gesprochen, es gab keine Tabus“, sagt Mutter Katharina. „Die Kinder hatten viele Fragen und Ängste, auch über den Tod haben wir immer wieder geredet. Das war nicht einfach für uns alle, aber wir fanden es wichtig.“Johann haben die Gespräche geholfen, sich mit seiner Krankheit auseinanderzusetzen.

Er kann heute ganz sachlich berichten, was er im Krankenhaus erlebt hat. „Ich habe eine Chemotherapie gemacht, wurde an der Lunge operiert und mir wurde eine Endoprothese als Ersatz für mein Kniegelenk und einen Teil meines Oberschenkels eingesetzt. Dafür wurden die Hälfte vom Oberschenkelknochen und das Kniegelenk entfernt“, sagt er. „Mit der Prothese kann ich jetzt aber nicht mehr Fußball spielen oder generell Kontaktsportarten machen, weil die Gefahr besteht, dass die Prothese sonst aus dem Knochen rausbricht.“

20.000 Euro für krebskranke Kinder

Junge an Gehhilfe in Trikot läuft an klatschenden Personen vorbei
Im Mai 2019 absolvierte Johann den Run 4 Help des Buchholzer Lions Clubs | Foto: Privat

Ein Schicksalsschlag, der mürbe macht? Nicht für Johann. „Ich habe im Krankenhaus entdeckt, dass Lego meine große Leidenschaft ist. Ich habe dann erst einmal angefangen, Autos zu bauen. Irgendwann war mir das aber zu klein und dann habe ich Sets mit 4.000 bis 6.000 Teilen angefangen. Und ziemlich in der Mitte der Behandlung habe ich mir noch vorgenommen, beim Run 4 Help mitzumachen. Das ist ein Spendenlauf, bei dem man für krebskranke Kinder Geld sammelt.“

Gesagt, getan – obwohl Johann zu diesem Zeitpunkt noch mühsam an Krücken mit seiner Endoprothese das Gehen übte. Er trainierte verbissen, ging bis an seine Grenzen. Und tatsächlich konnte er ein paar Wochen später, im Mai 2019, an Krücken durch seinen Heimatort laufen. Stolz erzählt er: „Ich hatte ungefähr 180 Sponsoren und habe dann alleine um die 20.000 Euro erlaufen. Insgesamt sind 72.500 Euro zusammengekommen. Das war auch deshalb so schön, weil mich die ganze Stadt unterstützt hat, wenn ich in die Kurve gekommen bin. Dann haben alle applaudiert und mich abgeklatscht.“

Ich versuche auf meinem Instagram-Account aber vor allem auch, anderen Kindern, die Krebs haben, Mut zu machen.

Johann

Anderen Mut geben

Junge in Trainingsanzug und Gehhilfe zeigt mit dem Daumen nach oben
Wieder laufen lernen: in seinem rechten Knie ist eine Endoprothese | Foto: Privat

Mittlerweile geht das Laufen schon wieder ohne Krücken. „Nur mein Gangbild ist noch nicht perfekt. Das bekomme ich aber auch noch hin“, sagt Johann. Und auch Bälle spielen in seinem Leben weiterhin eine Rolle. „Johann spielt jetzt regelmäßig Tischtennis, das macht ihm viel Spaß“, sagt seine Mutter. Aber auch dem Fußball hält er weiterhin die Treue – wenn auch nur auf der Tribüne. Seine Lieblingsvereine sind Hannover 96 und Hertha BSC. Für den Hauptstadtclub hat Johann sogar in einem Imagevideo mitgewirkt.

Auf seinem eigenen Instagram-Kanal (johann.vmt), auf dem er regelmäßig Bilder postet, strahlt er neben seinem Lieblingsspieler Niklas Stark in die Kamera. „Ich versuche auf meinem Instagram-Account aber vor allem auch, anderen Kindern, die Krebs haben, Mut zu machen.“ Regelmäßig veröffentlicht er Bilder, die ihn bei der Chemotherapie oder im Krankenhaus zeigen, und berichtet von Erfolgserlebnissen und Fortschritten. Seine Botschaft: „Was ich kann, kannst du auch!“

Gewappnet für die Schule

Auch die Schule wird für den Gymnasiasten in den nächsten Monaten noch eine Herausforderung. „Wir hatten erst überlegt, ihn das fehlende Jahr wiederholen zu lassen“, erzählt seine Mutter Katharina, „aber für ihn ist es natürlich viel besser, in einer Klasse mit seinen Freunden zu bleiben, die ihn auch während der ganzen Krankheit begleitet haben.“

Bedenken, dass Johann das vielleicht nicht schaffen könnte, hat sie nicht. „Er hat ja drei Jahre Zeit, um die Lücken aufzuholen. Die Krankheit hat ihn viel reifer gemacht. Und er hat ja in den letzten zwei Jahren schon ganz andere Situationen bewältigt.“

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