„Joel ist ein ganz normaler Junge“
Besuchertag in der Kinderkardiologie

„Joel ist ein ganz normaler Junge“

Leipzig

Für Familien, deren Kinder mit einem Herzfehler auf die Welt kommen, ändert sich vom Moment der Geburt an vieles. Etliche der Jungen und Mädchen werden schon im Säuglingsalter operiert, müssen sich auch später noch einmal in die Obhut eines Herzchirurgen begeben. Erfahrungen und Erlebnisse, die Eltern und Geschwisterkinder dabei sammeln, konnten sie Mitte November beim Tag der offenen Tür auf der Kinderkardiologie des Herzzentrum Leipzig austauschen.

Besuchertag Kinderkardiologie Herzzentrum Leipzig
Joel (der Junge neben Prof. Ingo Dähnert) kam mit einem vierfachen Herzfehler und Trisomie 21 zur Welt.

Ganze zwei Tage war für Nadine und Wolfgang Seidel die Welt nach Joels Geburt in Ordnung. Gemeinsam sogen sie die Momente des Überschwungs über die Ankunft ihres zweiten Sohnes in vollen Zügen auf. Doch schon achtundvierzig Stunden später brach dieses Glück wie ein Kartenhaus zusammen. Den Eltern des Jungen war bis dahin weder bewusst, dass er einen vierfachen Herzfehler hatte, noch dass er die Chromosomenstörung Trisomie 21 aufwies. „Das war ein Schock“, erinnert sich Wolfgang Seidel an den Augenblick der bitteren Erkenntnis.

Heute, zehn Jahre später, hat die Familie mit ihrem Schicksal leben gelernt. Joel hat neben seinem älteren Bruder Julian (17) noch ein jüngeres Geschwisterkind bekommen, den fünfjährigen Jannik. Und trotz seiner gesundheitlichen Einschränkungen ist er ein aufgewecktes und mobiles Kind. „Er rennt, schwimmt, taucht, fährt Ski, macht eigentlich alles, was andere Jungen in dem Alter auch tun“, erzählt seine Mutter. Nach vier Lebensmonaten wurde Joel das erste Mal am Herz operiert. Ein Loch in der Kammerscheidewand, eine Verengung der Lungenschlagader und eine Verdickung der rechten Herzkammer galt es unter anderem zu behandeln. „Die OPs sind gut verlaufen. Wenn Joel im Erwachsenenalter ist, sollen weitere Dinge ausgebessert werden“, sagt Wolfgang Seidel mit einem stolzen Blick auf seinen Jungen.

5.000 Kinder behandelt das Herzzentrum Leipzig jährlich

Kinderkardiologie-Chef Prof. Dr. Ingo Dähnert auf dem Besuchertag
Kinderkardiologie-Chef Prof. Dr. Ingo Dähnert führte die kleinen und großen Besucher des Kindertags unter anderem durch einen Operationssaal.

Da Joel in Borna geboren wurde, fand dort auch die anfängliche Behandlung statt. Seit drei Jahren führt ihn dieser Weg aber in das Herzzentrum Leipzig. Das einzige für Mitteldeutschland und Teile Brandenburgs. Doch nicht nur die zentrale Lage, sondern auch seine überaus große fachliche Kompetenz lassen kleine und große Patienten nach Leipzig reisen. „Durchschnittlich behandeln wir bei uns im Haus pro Jahr etwa 1.000 Kinder stationär und weitere 4.000 ambulant“, weiß Professor Dr. Ingo Dähnert, Direktor der Universitätsklinik für Kinderkardiologie am Herzzentrum Leipzig. Dähnert war beim Besuchertag einer der Experten, der den Angehörigen herzkranker Kinder viele Fragen beantwortete. Zudem führte er die Gäste bei einem Rundgang durch das Herzzentrum und öffnete dabei einen der ansonsten für Besucher gesperrten OP-Säle.

Selbsthilfegruppen sind rar

Organisiert wurde die Veranstaltung jedoch nicht vom Herzzentrum. Dieses stellte zwar seine Räumlichkeiten und fachliche Expertise bereit, die Verantwortung jedoch lag beim Bundesverband für herzkranke Kinder. Dessen Vorsitzende Sigrid Schröder weiß um das Leid der Betroffenen, hat selbst einen inzwischen 30-jährigen Sohn, der mit einem Herzfehler geboren wurde. Ihr Anliegen ist es daher, den Familien so viel Hilfe und Unterstützung wie möglich zukommen zu lassen. Am besten, sagt sie, gelinge dies durch Selbsthilfegruppen. Die es allerdings im Osten Deutschland kaum gebe. „Im Westen ist diese Struktur deutlich besser ausgeprägt“, verdeutlicht sie. Auch Nadine und Wolfgang Seidel haben damit keine Erfahrung. Jetzt aber zeigt sich ihnen, wie sichtig ein solches Netzwerk ist.

Mit Macht solle aber nichts erzwungen werden. „Das muss bedächtig wachsen, vom zarten Pflänzchen einer kleinen Gruppe bis hin zu einer größeren Gemeinschaft“, betont Schröder. Im besten Fall entsteht daraus ein Verein. Insgesamt 28 Vereine für Angehörige herzkranker Kinder gibt es derzeit in Deutschland. Darin integriert sind mehrere Tausend Familien.

Tapfere Klara spendet anderen Eltern Mut

Lisa Dietrich ist selbst Intensivpflegekraft im Herzzentrum Leipzig. Ihre Tochter Klara hatte mit 9 Monaten schon eine Herz-OP.

Organisierte Treffen, wie das in Leipzig, könne oft den Grundstein für das Bilden einer Gruppe bilden, sagt Sigrid Schröder und blickt auch für Leipzig optimistisch voraus. Die hier Organisierten könnten dabei auch auf den Erfahrungsschatz von Lisa Dietrich zurückgreifen. Die junge Mutter war mit ihrer Tochter Klara zum Treffen gekommen. Erst neun Monate alt, hat die Kleine schon eine erste Herz-OP hinter sich bringen müssen. Dabei wurde ihr ein Band um die Lungenschlagader gelegt, das eine zu schnelle Atmung verhindern soll. Im Februar nächsten Jahres, so Lisa Dietrich, sollen die irregulären Löcher in dem Organ geschlossen werden. „Danach“, hofft sie, „geht es ihr hoffentlich für immer gut.“ Dass die nächste Operation nicht einfach wird, weiß Dietrich zu genau. Als Kinderkrankenschwester auf der Intensivstation des Herzzentrums Leipzig erlebt sie jeden Tag ähnliche Schicksale wie das ihres Kindes. Ihr Job macht ihr aber auch Mut. Weiß sie doch um die Erfahrung und Expertise der Mediziner, die ihr Kind an eine Herz-Lungen-Maschine anschließen und anschließend das junge Herz reparieren werden.

„Der Tag war ein großer Erfolg für unsere Arbeit und die der hier tätigen Mediziner“, freut sich Sigrid Schröder. 68 Erwachsene und 39 betroffene Kinder und Jugendliche waren der Einladung gefolgt. Mit etwas Glück werden einige von ihnen vielleicht schon bald eine eigene Selbsthilfegruppe gründen.

Kleine Herzen sind im Kinderherzzentrum bestens betreut

Kleine Herzen sind im Kinderherzzentrum bestens betreut

Mit angeborenen und erworbenen (auch seltenen) Herzfehlern kennen wir uns aus. Wir betreuen unsere kleinen Patienten bis ins Erwachsenenalter und sind dafür auch als EMAH-Zentrum (Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) zertifiziert.