Wie äußert sich Mukoviszidose?
Mukoviszidose, auch cystische Fibrose (CF) genannt, ist eine erbliche Stoffwechselerkrankung, die lebenslang bestehen bleibt. Dabei bilden die Drüsen im Körper einen dickflüssigen Schleim. Organe wie Bauchspeicheldrüse oder Lunge werden dadurch dauerhaft geschädigt. Durch den zähen Schleim sammeln sich Bakterien in der Lunge an, die häufige Entzündungen, Husten und Atemnot nach sich ziehen. Der zähe Schleim führt fast immer zu Husten, manchmal auch zu Atemnot. Bakterien können sich in der Lunge ansammeln und Entzündungen verursachen. Weitere Anzeichen sind auch Untergewicht, Bauchschmerzen, fettiger Stuhlgang oder verzögertes Wachstum.
Mukoviszidose ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen in Europa. In Deutschland leiden rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene daran. Mukoviszidose wird jährlich bei mehr als 200 Neugeborenen in Deutschland festgestellt.
Behandlungskonzept bei Mukoviszidose
Wie bieten unseren Patientinnen und Patienten eine intensive, regelmäßige ambulante Betreuung an. Oberstes Ziel ist es, die Funktion der Lunge und anderer Organe über Jahre und Jahrzehnte zu erhalten und Beschwerden zu minimieren.
Dazu setzen wir Medikamente und Inhalationen ein. Alle Mukoviszidose-Patienten werden zudem durch unser interdisziplinäres Team dauerhaft betreut. Neben der ärztlichen und pflegerischen Behandlung gehören Ernährungsberatung, Physiotherapie und der Psychosoziale Dienst zu unserem Behandlungsteam. Bei Bedarf können wir jederzeit auf zusätzliche Therapieoptionen zugreifen, beispielsweise aus den Bereichen Hals-Nasen-Ohren, Kinderchirurgie und Diabetologie.
Sie und Ihr Kind kommen alle drei Monate zu einem Vorstellungstermin in unsere Ambulanzen. Einmal jährlich schließt sich eine gründliche Basisuntersuchung an. Natürlich vereinbaren wir auch zusätzliche Termine mit Ihnen oder organisieren bei Bedarf einen stationären Aufenthalt für Sie und Ihr Kind. So überprüfen wir stetig den Gesundheitszustand und können die Therapie koordinieren und anpassen.
