Leben mit ausgeprägter Skoliose
„Das war nicht unbedingt meine beste Zeit“, sagt Jenny und schweigt. Man merkt ihr an, dass sie sich an die blöden Sprüche, dummen Hänseleien und unbedachten Sätze aus der Schule erinnert. Jenny lebt mit ihrer Familie auf der Insel Rügen. Die 16-Jährige hat eine angeborene Drehverbiegung (Skoliose) der Wirbelsäule, die während ihres Wachstums in der Pubertät noch stark zugenommen hat.
Trug sie ein T-Shirt, konnte jeder den krummen Rücken erkennen und gerade sitzen ging auch nicht. Fragt man Jenny, wie das ausgesehen hat, sagt sie nüchtern: „Ich habe eher gelungert als gesessen.“
Aber nicht nur das Aussehen beeinträchtigte ihren Alltag. Sie hatte oft starke Rückenschmerzen und lag viel im Bett, bekam Krankengymnastik, trug für ein Jahr lang das verhasste Korsett, das nur bedingt half, und war sogar schon in einer Rehaklinik. Aber langfristig geholfen hat nichts.
Vor allem die Rückenschmerzen und der Zuspruch ihrer Kinderorthopädin sowie von Dr. Jan Matussek, Chefarzt der Klinik für Kinderorthopädie am Helios Klinikum Emil von Behring in Berlin-Zehlendorf, ließen bei ihr und ihren Eltern den Entschluss reifen: eine Operation an der Wirbelsäule ist die beste Lösung.
Der Weg zur Skoliose-OP
Im Frühjahr 2020 hat die Orthopädin auf Rügen Jenny für eine Zweitmeinung an einen Experten für Skoliose-Operationen überwiesen. So kam die 16-jährige Rügenerin nach Berlin zu Dr. Jan Matussek.
Dr. Matussek untersuchte Jenny ausgiebig und zusammen mit ihren Eltern entschieden sie sich für die Operation. Was genau gemacht wurde, beschreibt Jenny so: „Ich wurde auf dem Bauch liegend operiert. Zunächst gab es einen längeren Schnitt am Rücken, um die Wirbelsäule freizulegen. Dann wurden spezielle Schrauben mit Halterungen an die einzelnen Wirbelkörper geschraubt und durch die Halterungen wurden Metallstäbe gesteckt, die die Wirbelsäule aufrichten.“
Jenny beschreibt das Verfahren ganz sachlich. Auf die Frage, ob sie denn gar keine Angst hatte, antwortet sie: „Ich hatte extreme Angst. Ich hatte Angst vor Beschädigungen des Rückenmarks oder der Nervenbahn. Aber das kommt zum Glück sehr, sehr selten vor.“ Dr. Matussek kann das bestätigen: „Eine solche Operation ist schon eine besondere Herausforderung, aber durch optimale Vorbereitung und Umsetzung sind Lähmungen oder Störungen der Beinbeweglichkeit heutzutage sehr selten geworden. Dabei hilft unter anderem auch die Kontrolle der Funktion des Rückenmarkes direkt während des Eingriffes, bei der die Korrektur der Verkrümmung der Wirbelsäule über ständige Nervenleitungsmessungen überprüft wird.“
Auch ein hoher Blutverlust ist möglich. Um dem entgegenzuwirken, arbeiten Dr. Matussek und sein Team mit einem System der Eigenblutwaschung während der Operation, mit dem man Patient:innen deren eigenes Blut aus der Wunde herausfließt, wieder zurückgeben kann.
Nach der Skoliose-OP
Hat sich der Aufwand und das Risiko gelohnt? Da zögert Jenny keine Sekunde und strahlt: „Seit der OP erlebe ich eine extreme Verbesserung! Als ich mich das erste Mal im Spiegel gesehen habe, war ich richtig erschrocken – also positiv erschrocken! Ich dachte nur ‚Wow, so gerade kann ich stehen?!‘ Ich hätte nicht gedacht, dass man so viel aus meinem Rücken rausholen kann.“
Chefarzt Dr. Matussek freut sich mit Jenny, betont aber auch: „Jenny konnten wir hervorragend helfen. Eine derartige Operation kommt aber nicht für jeden heranwachsenden Skoliose-Patienten in Frage. Wenn sich durch Wachstumsschübe in der Pubertät binnen weniger Monate aus einer harmlosen, kaum erkennbaren Verkrümmung der Wirbelsäule plötzlich eine optisch sehr auffällige und störende Wirbelsäulenverkrümmung entwickelt, wird ein operativer Eingriff denkbar.“
„An erster Stelle steht für uns aber immer, eine Operation zu vermeiden“, betont der Experte. „Deshalb versuchen wir drohende Verschlimmerung von Skoliosen früh zu erkennen und mit einem Korsett zu behandeln. Im Falle von Jenny aber hat dies nicht ausgereicht, da die Skoliose sich sehr bösartig und schnell verschlechtert hatte.“
Skoliose-Wissen hat Patientin geholfen
Trotz aller Herausforderungen hat Jenny nie den Kopf hängen lassen und immer nach vorne geschaut. Dabei hat ihr unter anderem auch geholfen, dass sie sich intensiv mit ihrer Erkrankung auseinandergesetzt hat. „Ich habe daraus sogar mein Thema für die Abschluss-Arbeit an der Schule gemacht. Das hat mich stark gemacht“, erzählt sie.
„Das ist auch mein Tipp an andere in meiner Situation: Wenn man Bescheid weiß, kann mal viel besser mit der Erkrankung umgehen, sie mehr akzeptieren und sich auch gegen dumme Sprüche wehren“, sagt die junge Patientin.
Heute sind Jenny und ihre Familie Dr. Matussek und seinem Team sehr dankbar. Gerade Jennys Vater, der während des gesamten stationären Aufenthalts in Berlin bei Verwandten unterkam und seine Tochter jeden Tag besuchen durfte, ist voll des Lobes. Nicht nur wegen der hervorragenden medizinischen Behandlung, sondern auch weil zwischenmenschlich alles passte.
Den Stress und die zusätzlichen Herausforderungen, die die Corona-Pandemie mit sich brachte, hat sich die Station nicht anmerken lassen. „Jeder einzelne von der Station – von den Ärzten über die Krankenschwestern, Physiotherapeuten und Pfleger – war spitze,“ fasst Jennys Vater begeistert zusammen.
Und Jenny ist glücklich über eine Wirbelsäule, mit der sie jetzt geradewegs in die Zukunft starten und ihre Ausbildung zur Kauffrau für Büromanagement beginnen kann.
